Газета «Саров» Здесь могла быть
ваша реклама!
Здесь могла быть
ваша реклама!

Газета «Саров» - Жизнь как она есть - Синдром Дауна - не приговор!

Синдром Дауна - не приговор!

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2005 году.

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования.

Я очень рада, что во время беременности не знала на сто процентов, что у моего ребенка синдром Дауна...

Если бы тогда, в роддоме, мне кто-нибудь показал мою дочь такой, какая она сейчас, то, во-первых, я бы ни секунды не переживала, поскольку не поняла бы даже, о чем именно надо переживать, а во-вторых, просто не поверила бы. Я в то время ничего не знала о синдроме Дауна, вернее, знала, что это что-то очень страшное, и в первый момент мне даже показалось, что моя счастливая жизнь закончилась. Моя бурная фантазия рисовала мне ужасы дальнейшего существования с больным, ни на что не способным ребёнком, которого и не бросишь, и особо ничему не научишь... Безысходность, страх, боль...

Информацию о синдроме я начала искать сразу же, как меня привезли в палату, но то, что я смогла в тот момент прочитать в интернете, казалось мне таким безрадостным, было ощущение, что меня просто хотят успокоить, а на самом деле все хуже некуда. Проще, чем многим, мне было только в одном – не надо было делать мучительный выбор – оставлять ребенка в роддоме или забирать домой. Оставить государству – означало бы предать, бросить на произвол судьбы, а это было выше моих сил. Ребёнку нужна семья и мама, в первую очередь, никогда не поверю, что в интернате может быть лучше, чем в любящей семье. Статистика необучаемости и малой продолжительности жизни таких детей проводилась по детям из интернатов, а не по живущим в семьях.

Время ползло ужасно медленно, но с каждым днем, глядя на дочку, я все больше понимала, что ничего страшного нет. Есть любимый ребенок, который развивается, пусть чуть медленнее, чем сверстники, но развивается! Ну и вообще, с какой стати я решила, что меня кто-то успокаивает?! Постепенно стала ставить цели более глобальные, и результат не заставил себя ждать. Ведь, по большому счету, какая разница, в каком возрасте ребенок научится ходить, к примеру? Самое важное, что научится! И всему остальному научится, главное, не мешать своей гиперопекой и верить безоговорочно в то, что он справится.

Есть даже свои плюсы в том, что какие-то шаги в развитии происходят медленнее, чем в случае с обычным ребенком – я успеваю прожить и прочувствовать каждое мгновение, получить максимум счастья от достигнутого результата.

Многие скрывают диагноз, но я достаточно рано поняла, что это тупик – рано или поздно все равно все всплывет, а жить в ожидании, что «вдруг все узнают» – это не мой вариант. Поначалу было непросто, приходилось очень сильно себя ломать и просто делать вид, что ничего в этом такого нет, но на душе кошки скребли, а в голову лезли мысли о будущем, которого, как я тогда думала, особо и нет...

Как-то я прочитала про эксперимент японца Масару Эмото, который залил три стакана с рисом обычной водой. Время от времени он подходил к воде и общался с ней. Одному стаканчику он говорил: «спасибо», второй ругал, а третий игнорировал. Через неделю рис с водой «спасибо» превратился в приятно пахнущий квас, рис, который он ругал, почернел, а рис, на который он не обращал внимания, покрылся плесенью. Я всегда помню об этом и применяю этот принцип в общении с дочкой – какой бы ни был ребенок, мама всегда любит его и ее малыш для нее прекрасен. Как в поговорке: ворона воронёнку: «Ах, ты мой беленький». Ежиха ежонку: «Ах, ты мой гладенький».

Говорят, что если обычному ребёнку нужно повторить 5 раз, чтобы он запомнил что-то, то ребёнку с синдромом Дауна нужно 100 раз. С этим согласиться не могу, ну или же я просто не замечаю этого, мне важен результат, поэтому я не считаю количество повторов, но однозначно оно не огромное, а со временем становится только меньше.

К моменту рождения Лизы у нас уже был двенадцатилетний сын Кирилл, и, честно говоря, я уже просто привыкла «почивать на лаврах» по поводу его «необычайной продвинутости»... а тут дочка с таким диагнозом... все амбиции как рукой сняло. Но, как ни странно, интересы и скачки в развитии у них схожи: обоих завораживают буквы и вообще знаки, и мой интуитивный подход к обучению работает в обоих случаях: никаких специальных «занятий», весь обучающий процесс происходит как бы между делом. Самое главное – создается развивающая среда, интересная ребенку, а дальше действую по ситуации.

А таким отношениям между братом и сестрой, как у Кирилла с Лизой, можно только позавидовать, в хорошем смысле. У них большая любовь друг к другу, он готов ее защищать в любой ситуации, им вместе интересно настолько, что даже люди обращают внимание и спрашивают, какая у них разница в возрасте.

У каждого свой путь и свой способ развития. Когда я вижу, что детки, которые младше Лизы, умеют делать что-то такое, чему она еще не научилась, меня это не расстраивает, наоборот, я принимаю это как подсказку – вот то, на что надо обратить внимание, и знаю со стопроцентной вероятностью, что и она научится! Ставлю цель, раскладываю её на несколько маленьких шагов и все в итоге получается, а радость от этого несоизмеримо больше, чем если бы это было с обычным ребёнком.

Сейчас у Лизы интересный этап в развитии, появляются фразы, понятные не только мне, но и окружающим, работаем, в основном, над чистотой речи. Девочка очень обаятельная, открытая, с чувством юмора, плохого настроения у нее просто не бывает, при этом у нее есть внутренний стержень, и ломать его ни в коем случае нельзя. Она четко знает, что ей нужно, и своего добивается, а значит мыслит! Лиза ходит в обычный садик, и, кстати, там у нее уже есть «поклонник», очень любит бассейн, уже умеет держаться на воде, делает первые шаги на лыжах, учится передвигаться на коньках, обожает танцевать, сама придумывает какие-то движения, самостоятельно ест, знает и называет цвета и все буквы, считает до десяти ступеньки в подъезде, учится самостоятельно одеваться, в общем, жизнь у нас очень насыщенная, скучать просто некогда. А недавно Лиза участвовала в фотоконкурсе среди деток с особенностями развития «Календарь года – 2016», и ее фотография победила в номинации «Мисс сентябрь».

Мне очень понравилась фраза одной мамы ребенка с синдромом: «Очень странные ощущения – будто с аквалангом погружаешься – и жутко страшно, и страшно интересно...»

Когда появляется особый ребенок, самое главное – не тратить время на переживания, а помогать ему адаптироваться, сделать его максимально самостоятельным, не зависящим от других людей. Дети не знают ничего о своих особенностях, пока другие люди не скажут им.

Я настроена оптимистично, но, как и у любого человека, бывают моменты, когда опускаются руки. И тогда на помощь приходит притча – сказка про попавших в крынку с молоком лягушек, одна из которых поверила в безысходность и утонула, а другая – наоборот, барахталась до последнего и взбила молоко в масло. Предпочитаю «барахтаться».

Бывает, что ко мне подходят люди, знакомые и незнакомые, которые начинают говорить какая я молодец, что воспитываю ТАКОГО ребенка. А я никак не могу понять, в чем мое геройство? Любить и воспитывать своего ребенка – разве это не норма? В развитых странах давно уже люди с особенностями развития – это ПРОСТО ЛЮДИ. И к ним относятся без всякого предубеждения. Остается только надеяться, что и наша страна к этому придет. Степень развитости государства определяется не только ядерным потенциалом, но еще и отношением к слабым и особенным.

Юлия Емелина, т.9058694546
(автор статьи готова помогать семьям,
в которых есть такие детки)

Опубликовано 17 марта 2016г., 15:58. Просмотров: 2367.

Комментарии:



Эту заметку пока никто не комментировал.



Чтобы использовать комментарии, необходимо зарегистрироваться и/или авторизоваться ВКонтакте.

© 2007-2022 - Газета «Саров». 16+. Главный редактор - М.Ю. Ковалева.
Перепечатка возможна только с разрешения редакции. Ссылка на gazeta-sarov.ru обязательна.
Дизайн - Анна Харитонова. Разработка и поддержка - Олег Клочков.
ТИЦ Яндекс.Метрика